Choix des options pour les soins durables
La planification préalable veillera à ce que vos souhaits soient respectés.
MJ avait un défibrillateur cardioverseur implantable (ICD) pour l'insuffisance cardiaque avancée. Ayant survécu à un épisode d'arrêt cardiaque, où il a failli mourir, il était à risque élevé pour un autre épisode causé par un rythme cardiaque rapide et non organisé appelé fibrillation ventriculaire. Si cela se produisait, le CIM allait ébranler son cœur en rythme normal. Mais lors du mariage de sa fille, le CIM a tiré neuf fois. Chaque fois, il a sauvé sa vie, mais les épisodes douloureux l'ont terrifié, et il a demandé que le CIM soit éteint.
La Dre Eva Chittenden, directrice associée des soins palliatifs à l'Hôpital général du Massachusetts, affilié à Harvard, a rencontré MJ pour explorer plus avant sa décision. Il a déclaré qu'il avait déjà été hospitalisé cinq fois dans les 12 mois, et il a estimé que cela prenait trop de temps loin de sa famille.
Ils ont discuté de ses valeurs personnelles et quelles mesures il voudrait prendre si son cœur s'arrêtait, et la CIM n'était plus là pour le ranimer.
Après de longs entretiens avec le Dr Chittenden et sa famille, MJ a choisi un ordre «Ne pas tenter la réanimation / Ne pas Intubate (DNAR / DNI)». La décision signifiait qu'il pourrait continuer à voir son cardiologue et d'autres médecins, rester sur ses médicaments et retourner à l'hôpital pour les diurétiques intraveineux. Mais il ne serait pas relancé si son cœur s'arrêtait.
Les médecins souhaitent que tous leurs patients fassent connaître leurs préférences à l'avance, comme l'a fait M. J.
«Une conversation avec votre médecin sur vos objectifs de vie, et quel type de soins médicaux peut vous aider à atteindre ces objectifs, est une partie extrêmement importante des soins de santé pour toute personne atteinte d'une maladie chronique comme l'insuffisance cardiaque», explique le Dr Chittenden. Fournir une directive à l'avance dit à vos médecins et médecins d'urgence quel niveau de soins que vous voulez, si vous ne pouvez pas parler par vous-même. Il reflète vos valeurs les plus intimes, en particulier ce que les compromis que vous êtes prêt à faire pour rester en vie. Si la durée de vie est la plus importante pour vous, vous pouvez être prêt à accepter plus de technologie que si la qualité de vie et d'être à la maison sont vos désirs primaires », explique-t-elle.
«Il est tout aussi important de discuter de ces souhaits et de ces décisions avec ceux qui sont les plus proches de vous, car l'un d'entre eux peut avoir à prendre des décisions en cas d'urgence», ajoute-t-elle.
En plus d'une directive préalable, vous pouvez prendre deux mesures pour veiller à ce que vos souhaits soient respectés.
1 Proxy des soins de santé
Il est important de désigner un décideur de substitution qui aura l'autorité légale de prendre des décisions médicales pour vous, si vous êtes incapable de les faire pour vous-même. La situation peut être temporaire - lorsque vous êtes sous anesthésie, par exemple - ou permanente. La personne que vous choisissez peut être un conjoint, un enfant ou un ami de confiance. «Il est très important de disposer d'un substitut médical juridique, car si deux membres de la famille ne sont pas d'accord sur ce qui devrait être fait pour vous, le substitut juridique a le dernier mot, dit le Dr Chittenden.
Dans de nombreux États, tout ce que vous devez faire est de demander au bureau de votre médecin pour un formulaire, le remplir, et l'avoir assisté par deux personnes. Dans d'autres États, vous pouvez avoir besoin de l'aide d'un avocat ou d'un notaire. Demandez conseil au médecin.
2 Un nouveau type de vie
Trente-quatre États ont adopté une législation encourageant les personnes atteintes de maladies limitant la vie à remplir un formulaire avec leur médecin qui dirige leurs soins dans une urgence médicale ou autre situation dans laquelle ils sont incapables de prendre des décisions pour eux-mêmes. On l'appelle un formulaire d'ordonnances médicales pour le maintien de la vie (MOLST) (ou POLST, pour les ordonnances du médecin). Il est plus spécifique qu'une volonté vivante, qui est souvent trop vague pour diriger les soins d'une manière significative.
Le formulaire MOLST peut documenter vos préférences uniquement sur la réanimation, ou il peut également spécifier vos souhaits concernant l'hospitalisation, la dialyse, la nutrition artificielle ou l'hydratation. Le formulaire sert d'ordre médical si une ambulance est appelée à votre domicile ou si vous êtes hospitalisé loin de chez vous. Il devrait être rempli avec votre médecin après une discussion sur les objectifs de vos soins. Vous pouvez modifier votre décision à tout moment et remplacer le formulaire par un nouveau.
N'attendez pas que ce soit trop tard
La planification préalable doit être faite pendant que vous êtes en mesure de prendre et d'articu tard vos décisions. «Vous n'aurez peut-être jamais besoin de ces documents, mais si vous le faites, vos souhaits de soins de survie sont plus susceptibles d'être respectés», dit le